Con frecuencia me piden describir la experiencia de criar a un hijo con una discapacidad- para intentar que las personas que no han compartido esa experiencia única la comprendan, se imaginen como se sentiría. Es algo así...
Cuando Ud. va a tener un bebé, es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones - a Italia. Ud. compra las Guías de viaje y hace planes maravillosos. El Coliseo. El David de Michelangelo. Las góndolas en Venecia. A lo mejor hasta aprende algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.
Después de varios meses de impaciente espera, el día finalmente llega. Ud. hace sus maletas y se marcha. Varias horas después, aterriza el avión. La aeromoza se acerca y anuncia: "Bienvenidos a Holanda".
"Holanda?!!", se dice Ud. "¿Cómo que Holanda? ¡Yo me anoté para viajar a Italia! Se suponía que estaría en Italia. ¡Toda mi vida he soñado con viajar a Italia!
Pero hubo un cambio en los planes de vuelo. El avión ha aterrizado en Holanda y ahí deberán permanecer.
Lo importante es que no le han llevado a un lugar horrible, asqueroso, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Sólo se trata de un sitio diferente.
Así que Ud. deberá salir y comprar nuevas guías. Y deberá aprender un idioma completamente distinto. Y conocerá a un grupo de gente nueva que, de otra forma, nunca hubiera conocido.
Sólo se trata de un lugar diferente. El ritmo es más lento que en Italia, menos extravagante que en Italia. Pero después de permanecer allí por un tiempo y retomar su aliento, Ud. contemplará sus alrededores y comenzará a notar que Holanda tiene molinos de viento, que Holanda tiene tulipanes y que Holanda hasta tiene Rembrandts.
Pero todos a quienes Ud. conoce están ocupados yendo y viniendo de Italia...y alardeando acerca del tiempo maravilloso que pasaron allá. Y por el resto de su vida, Ud. dirá "Sí, ese era mi destino. Es lo que había planeado."
Y el dolor de ésto nunca pero nunca, nunca, nunca desaparecerá del todo...porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.
Pero...si Ud. pasa su vida en duelo por no haber llegado a Italia, puede que nunca se sienta libre para disfrutar de las cosas tan especiales, tan hermosas de Holanda
Testu hau Emily Perl Kingsley 1987an idatzi zuen. Bertan ezgaitasunen bat duen semea zaintzearen esperientzia azaltzen du. Pasaden urtean, klasean aurkeztu genuen lan batean testu hau irakurri genuen eta asko gustatu zitzaidanez guztiekin konpartitzea gustatuko litzaidake.
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